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VOL 3572
“我不在了之后，我的孩子怎么办？”
这是悬在每一个特殊需要孩子家长心头的“终极问题”。在广州扬爱第26届交流会上，戴榕分享了她对于28岁自闭症儿子张峻绮的未来规划。
除了是一名自闭症青年的母亲，戴榕同时担任北京晓更基金会理事，融合中国家长组织网络第一届（代理）&第二届理事长，广州扬爱的理事和上两届理事长。
为解答这个“终极问题”，她花了近十年时间，亲手为峻绮搭建了一个尽可能确定的未来：
她为儿子设立了特殊需要信托并运行了三年，完成了儿子限制民事行为能力人的宣告，找到了意向的遗嘱（委托）监护人/监护监察人，以及开始把部分照护职责交给特需管家……希望为他规划一个尽可能“滴水不漏”的保障体系。
采写 | Fib Lee
图 | 受访者
编辑 | Jarvis
一个必须解决的问题
“我现在就是为了解决我自己的终极焦虑。”
为寻找破解大龄心智障碍人士的“托孤”难题的同路人，戴榕前前后后已奔波了不下三十场讲座。
戴榕出席扬爱交流会
戴榕的儿子张峻绮今年28岁，持三级智力残疾证。峻绮三岁时被确诊为自闭症，青春期时又因突发，持续用药达15年之久。
在癫痫发作期间，为了看护儿子，戴榕曾把家里的床换成了上下铺，她和家人轮流睡在上铺，让峻绮睡在下铺，方便随时照看。白天则有特教助理全程陪同，实现24小时不间断的守护。
“那段时间，哪怕他轻轻地打个呼噜，我都会从床上跳起来，神经每天都是紧绷的。”她说。
这段经历，也让戴榕更早的开始考虑家长老去或故去后，自闭症孩子该怎么办的问题。
如今，峻绮已经从广州市旅游职业高中毕业，进入广州慧灵的庇护工场工作。
看似已经走过最艰难的时刻，但关于“托孤”的问题，始终盘旋在戴榕的心头。
这份焦虑的源头，是多年前她听闻的一个慧灵的案例：一对父母突然离世，一个几乎没有来往的远亲成了孩子的监护人，随后，带着孩子和遗产一同消失了。
戴榕认为，即使自家大概率不会遇到这种情况，但提前做准备也绝非坏事。
“不解决（托孤）这个问题，我无法安心。”戴榕坦言，正是这份对未来不确定性的持续焦虑，让她下定决心要为孩子做好安排。
推动与实践
她意识到，这可能就是她一直在寻找的答案。“我一听到特殊需要信托，就在想如果有人帮我能合理把钱花到孩子身上，那就解决了基本问题。”
2018年，戴榕在深圳国际公益学院学习时，结识了北京大学法学院非营利组织法研究中心主任金锦萍，也更加深入地了解了适用于心智障碍家庭的特殊需要信托。
在金锦萍老师的建议下，戴榕找到了融合中国家长组织网络几位同样是心智障碍者的家长，希望能够运用民事信托的手段，将此模式推动起来。
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戴榕表示，信托的核心是“资产独立，风险隔离，第三方管理”。这意味着，即使家庭内部遇到债务、纠纷等意外情况，信托里的钱也能独立存在，只用于孩子的生活。
为此，融合中国家长组织网络从2019年开始推动特殊需要信托在国内的落地，曾连续多年向全国两会提交关于特殊需要信托与成年监护的提案。
事情的进展比她想象得要快一点。
●2021《民法典》正式实施，确立监护制度的基本框架，涵盖了意定监护、委托监护与遗嘱指定监护等。
成年人可以指定个人或机构作为自己未来的监护人，同时，父母亦可通过委托监护与遗嘱指定监护的方式，为心智障碍者或未成年孩子指定监护人。
●2023年，原中国银保监会正式提出“特殊需要信托”的概念，并将其纳入信托业务三分类之服务信托之项中。
●2025年6月，中国首次特殊需要信托法治研讨会在中国政法大学召开，汇聚了立法、行政、司法及学术界的百余位专家。
2022年，在家长的倡导和努力下，两家金融公司开始在“特殊需要信托”终方面开始“试水”。
戴榕自己也成了“第一批吃螃蟹的人”。
2022年，她找到当时全国仅有的两家开办此项业务的信托公司之一，为峻绮设立了信托账户。
门槛是5万元。“我觉得拿5万块钱做个试验，没什么不好。”峻绮因此成为中国首批设立特殊需要信托的成年自闭症谱系障碍人士之一。
搭建支持系统
信托解决了“钱”的问题，但这只是戴榕计划的一部分。她要为儿子搭建一个由“管人、管事、管财”三方独立、互相制衡的支持系统。
2020年《中华人民共和国民法典》颁布实施，允许父母通过遗嘱，为心智障碍子女指定监护人。这也意味着，戴榕可以在法定监护之外，为峻绮选定一名指定监护人，可以是个人，也可以是社会组织。
为了完整的跑完“管人、管事、管财”的流程，戴榕再次做了一回“第一批吃螃蟹的人”。
2023年，戴榕成功在法院为峻绮拿到了“限制民事行为能力”的宣告，耗时八个月，花费1.2万元。
戴榕说，这次尝试主要是“拿自己当小白鼠，走走这个流程”。但在实际的操作中，为孩子指定监护人，并不一定需要做“限制民事行为能力”的宣告。
“并非所有社会监护机构都要求这一宣告，因此我不建议在尚未明确监护安排的前提下，冒然启动宣告流程。”
基于这份宣告，她设计的体系开始逐一落地：
管人：她指定广州扬爱家长俱乐部担任儿子的社会监护机构。同时，引入广州和谐社会监护服务中心作为监督机构，对监护人的履职情况进行监管。
管财：由信托公司负责资金管理，并按指令定期将费用支付给相应的服务机构。
管事：在扬爱的支持试点引入第三方平台“广东诠爱”担任“特需管家”。
管家不直接提供服务，而是链接像慧灵、巴士学园和微爱等各类服务机构，并对其进行评估，为峻绮筛选匹配最合适的资源。
为了让这个系统能精准运作，戴榕花了一年时间来整理峻绮生活起居的相关信息，制定和峻绮的实际生活相匹配的“照顾清单”和“意愿清单”。
“孩子一直不太会系鞋带、什么情况下会引发情绪、不能吃带壳海鲜，买什么牌子的鞋花多少钱......。这些细节，家长知道，但外人未必知道。管事的核心，是把家长脑子里的‘育儿经’，转化为可传递的服务清单。”
戴榕补充说，清单设置好后，也需要根据个体生活环境的变化进行定期更新。目前，峻绮的照顾清单和意愿清单已经更新到第三版。
这些清单的使用范围非常广，遗嘱公证时需要备案，参加融合活动提前发给志愿者了解峻绮的情况，慧灵更换老师可以发给老师看，去一个新的环境可以发给相关人员看，走亲访友时可以给亲友看…….。
“其实，解决未来托付的问题，最重要的是希望自己在有生之年可以看到搭建的支持体系能够真正良性运转起来，那么自己也可以跟我的同学一样开始享受晚年生活，颐养天年。”
哥哥是哥哥，妹妹是妹妹
虽然戴榕花了很大的精力给峻绮搭建一个稳固的未来托付体系，但在未来，峻绮其实还有一个“法定监护人”：他的妹妹。
但对于女儿在哥哥未来中的角色，她从一开始就划下了清晰的界限。
“我们夫妻自己想再要一个孩子，不是为了哥哥。”戴榕从女儿出生的第一天起就对所有人强调，“如果真是为哥哥考虑，我们不会等12年才生。”
她认为，将照顾责任强加给女儿是不公平的。“兄妹之间法律上没有赡养义务......如果让哥哥依附妹妹，他也会丧失尊严。”
峻绮和妹妹
戴榕表示，监护是一件专业事务，不应默认由手足承担。“妹妹是否愿意、是否有能力，都要等她成熟后由她自己决定。妹妹可以成为哥哥的监护人或者监护监督人之一，但绝不是唯一。”
“妹妹是妹妹，哥哥是哥哥，我们没有期望妹妹照顾哥哥，”戴榕说，“兄妹应是互助关系，而非责任关系。就像我和我哥哥的关系一样。”
这也是戴榕早早地将扬爱指定为峻绮的社会监护人的原因。
通过对托孤全链条中可能出现问题的各个环节的不断探索，戴榕通过身体力行的示范，希望更多的家长尽快把“未来托付”的事情纳入日程。
根据相关统计估算，中国约有1200万—2000万名心智障碍者，主要包括自闭症谱系障碍、智力发育迟缓和唐氏综合征等发展缺陷人群。
与其他心智障碍孩子家长的“观望”和“怀疑”态度不同，戴榕表示，自己从一开始就对特殊需要信托服务抱有乐观态度，而从推动至今看到的改变，更让她倍感惊喜。
“从2022年只有两家信托公司开展特殊需要信托服务，到现在已经有二十几家了，很不容易。”戴榕说，据目前不完全统计，国内已经有100多个家庭设立了特殊需要信托，越来越多的家长开始行动和尝试。
“我也看到越来越多社会人士参与进来，包括专家学者，法律、公证服务机构，康复服务机构，以及社会监护服务机构的应运而生，越来越看到希望，而且进展比我想象的快很多。”
在倡导未来托付服务这条路上，戴榕表示，真正的挑战来自于家长的认知问题。
她坦言，这些年来，自己一直在苦口婆心地劝导家长，几乎是“天天在念”，希望帮助他们建立起对特殊需要孩子未来的基本规划意识。
戴榕希望家长能够在还具备认知和行动能力的时候，应尽早为未来做好规划，包括照顾清单意愿清单，遗嘱设立，以及必要的财产规划，监护人培养等等，以避免日后陷入无助与被动的境地。
正是带着这份对“未来托付”的思考与实践经验，如今，晓更基金会发起了“心智障碍者家庭未来托付规划与需求调研”专题研究。
这份调研问卷历经近30位不同领域专家深度访谈、多轮研讨迭代，在力求全面反映家庭需求的同时，为家长大幅精简以减轻填写负担。
本次研究面向全年龄段孩子的家庭，希望各位心智障碍者家长朋友抽出20至30分钟时间参与填写。大家的真实反馈将为推动未来托付规划保障体系的建设提供扎实依据，让更多的孩子能在父母身后依然享有有尊严、有品质的生活。
完成填写后，还可获得四节专项家长科普课程，内容涵盖照顾清单与遗愿清单填写指南、就业转衔阶段家长支持策略、未来托付核心要点解析及生死教育等实用内容。
扫描下方二维码即可进入问卷界面，期待我们一同为孩子的未来筑牢根基。
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